Sociedad
Día Mundial de Concientización sobre el Autismo: cómo abordar esta condición en familia, la experiencia de dos padres en primera persona
Cuando un niño recibe un diagnóstico de trastorno del espectro autista, infinitas pueden ser las sensaciones y sentimientos en su entorno. Testimonios de por qué aconsejan centrarse en las fortalezas más que en las debilidades
El momento de recibir un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) seguramente es diferente en cada familia. Según el tiempo que llevó arribar al mismo, el peregrinar por especialistas, si esperaban la noticia o les llegó de manera sorpresiva, todo influirá en las sensaciones y sentimientos que podrán experimentar los padres y hermanos, en el caso de que los haya.
En el camino, seguramente surgirán preocupación, miedo, dudas y angustia. Y muchas veces a éstas sobreviene una gran sensación de alivio cuando finalmente se le pone “nombre y apellido” a aquello que tanto intranquilizaba.
En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, que se conmemora cada año el 2 de abril, cientos de voluntarios y representantes de distintas ONGs lanzaron la “Semana Azul”, una iniciativa que se extenderá por siete días bajo la consigna #hablemosdeautismo y el objetivo de derribar mitos y combatir estigmas para construir una sociedad más inclusiva.
“A todos los padres nos asusta que será de la vida de nuestros hijos”
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Voluntarios y representantes de distintas ONGs lanzaron la “Semana Azul” bajo la consigna #hablemosdeautismo (Freepik)“Hace 22 años, Iván tenía sólo dos años y meses, cuando nos dieron un diagnóstico totalmente desconocido para nosotros: TGD con conductas autista”. Así comenzó a contar a Infobae cómo fue su primer contacto con el autismo de su hijo, Ricardo Demirci, presidente de la Asociación Civil PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista).
Por aquella época se usaba el término “trastornos generalizados del desarrollo” o TGD para hacer referencia a un grupo de trastornos caracterizados por retrasos en el desarrollo de las aptitudes de socialización y comunicación.
“En esos años no se hablaba de autismo, había pocos profesionales especializados (la realidad es que se estaban formando y especializando) y pocos tratamientos -continuó Demirci-. La sociedad tampoco hablaba de autismo, era un tema tabú y no había muchas respuestas ni certezas sobre qué había que hacer o no; no sólo Iván, sino con toda la familia y su círculo cercano”.
Y tras recordar que fue “difícil entender como familia” la manera en que este diagnóstico cambiaba sus vidas pensando exclusivamente en que es lo que tenían que hacer para que Iván pudiese desarrollar su vida en tranquilidad y felicidad, Demirci reconoció: “La sociedad no estaba informada, los colegios no estaban preparados para recibir chicos con autismo, las normas educativas no contemplaban integración en las escuelas, lo que implicaba un contexto bastante complicado pensando en la vida de Iván. Pero nuestro Iván es un ángel que llegó para mostrarnos un camino de amor y perseverancia”.
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Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo (Freepik)Algo similar le sucedió a Chris Clinch, propietario de una pequeña empresa en Toronto, quien en el blog de Autism Speaks (El autismo habla), una organización de concientización sobre el autismo sin fines de lucro y la organización de investigación sobre el autismo más grande de los Estados Unidos, dijo recordar “como si fuera ayer” el sábado 19 de abril de 2014, cuando el psicólogo infantil que había terminado de evaluar a su hijo de un año y diez meses les informó a su esposa y a él que su niño tenía un trastorno del espectro autista.
“Sabía desde hacía algún tiempo antes de su evaluación que este sería el resultado, ya que Tyler no se comunicaba en absoluto en ese momento, pero aun así no me quitó la sensación de haber recibido un puñetazo en el estómago cuando su psicólogo infantil dijo esas palabras -evocó el hombre-. En los pocos segundos que le tomó decirlas, fue como si todos los sueños y aspiraciones que tenía para él se hubieran desvanecido por completo”.
Sin embargo, reconoció que más tarde, esa misma noche, después de que su pequeño se fue a la cama, pensó en todo lo que había sucedido en el día y se dio cuenta “de que era mejor dejar de lado la angustia y, como padre, ayudarlo a encontrar sus aspiraciones y metas, cualesquiera que fueran”.
La importancia de la detección temprana y centrarse en las fortalezas
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Concentrarse sobre el potencial de cada niño es darle las herramientas precisas para que pueda desarrollar su vida con pasión (Imagen Ilustrativa Infobae)Para Demirci, con el tiempo “todo mejoró”. “Desde hace años la integración escolar está establecida, la sociedad está informada, hay muchos profesionales especializados y bien formados mostrando a las familias cuál es el camino. De hecho, Iván fue el primer chico autista escolarizado en un colegio privado de la zona norte de Buenos Aires, luego de un largo camino”, contó.
Y tras reconocer que “la detección temprana es fundamental para el desarrollo”, el presidente de PANAACEA añadió: “A todos los padres nos asusta qué será de la vida de nuestros hijos cuando nosotros no estemos. En lo personal entendimos que más allá de profesionales, terapias, etc. lo fundamental era centrarnos en la fortaleza de nuestro hijo Iván”.
Así fue que descubrieron que la música era su potencial. “Hoy en día Iván es un percusionista reconocido con su banda Iván y sus amigos, donde junto a músicos profesionales cumplieron 11 años y han hecho más de 30 presentaciones y giras a nivel nacional e internacional”, contó orgulloso su papá.
En la misma línea, Clinch compartió que la mayoría de los niños que acaban de cumplir cinco años, como su hijo, están interesados en practicar deportes, pero él no. “A Tyler le interesan las letras y los números. Cómo formar palabras con las letras y cómo sumar, restar y multiplicar. Incluso encuentra otras formas no convencionales de utilizarlos -relató-. Él está feliz con eso y lo disfruta”.
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Muchas veces, recibir un diagnóstico de autismo lleva a las familias a una sensación de alivio, luego de la preocupación, miedo y dudas de no saber lo que pasaba a su hijo (Imagen Ilustrativa Infobae)Y si bien reconoció que a veces lo “empuja” a lugares o situaciones en las que sabe que probablemente se sentirá un poco incómodo, aseguró que no lo hace “porque quiera que sea ‘normal’, sino porque lo es y puede ser genial”. “Lucharé hasta la muerte contra cualquiera que diga ‘pobre Tyler, tiene autismo, así que no puede hacer eso’. Puede que tenga que trabajar más duro que otros, como lo ha hecho para todo lo demás, pero puede. Si no puede, tomará esa decisión por sí mismo”, remarcó el hombre.
Y remató: “No cambiaría su autismo. Es parte de lo que lo convierte en quien es. Me hizo cambiar mi forma de ver el mundo y de tratar a las personas. Mi hijo me ha hecho una mejor persona. Soy tan afortunado y orgulloso de que me llame ‘papá’. No sé adónde nos llevará este viaje en el futuro, ¡pero me encanta que él sea quien lidere el camino!”.
Según Demirci, “concentrarse sobre el potencial fue darle a Iván las herramientas precisas para que pueda desarrollar su vida con pasión, y fortalecer ese potencial. Todas las personas tienen una fortaleza, sea cual fuese su condición, descubrirla y hacerla crecer tiene que ser el objetivo de las familias”.
Sociedad
Un turista de 21 años se metió al Río Paraná para buscar una pelota y murió ahogado
Ocurrió en el balneario municipal de Santa Elena. El joven habría cruzado la zona habilitada, que estaba delimitada por boyas
Un joven de 21 años murió ahogado este martes por la tarde tras adentrarse en las aguas profundas del río Paraná para recuperar una pelota. El trágico accidente ocurrió en el balneario Santa Elena, situado en la ciudad homónima, en Entre Ríos.
Si bien un compañero intentó ayudarlo, tuvo que soltarlo debido a que la víctima comenzó a arrastrarlo mientras se ahogaba. El joven fue identificado como Logan Daniel Videla, oriundo de La Matanza, provincia de Buenos Aires. En el caso intervinieron agentes de la Comisaría de Santa Elena, del Departamento La Paz, junto con personal de Prefectura Naval.
Alarmante cifra de ahogamientos durante el verano
Según se pudo reconstruir, al notar que no podía mantenerse a flote, comenzó a pedir auxilio. A pesar de los esfuerzos de una persona que logró sacarlo del agua, ya no presentaba signos vitales, según informó El Doce TV.
En lo que va del verano, las víctimas fatales sufrieron accidentes en las localidades cordobesas de La Calera (Sierras Chicas), Nono (Traslasierra), Villa Rumipal (Valle de Calamuchita), Villa Carlos Paz (Valle de Punilla), el dique Piedras Moras (Calamuchita), Mina Clavero (Traslasierra) y Río Tercero (Tercero Arriba).
Solo dos días antes de la muerte de Lucas Iván Paz, falleció otro hombre identificado como Horacio Quiroga en la ciudad de Río Tercero. La víctima, de 37 años, disfrutaba de una jornada familiar cerca del balneario municipal; cuando ingresó al agua en la zona del predio del Centro Tradicionalista alrededor de las 19 horas. Testigos relataron que, tras lanzarse al río, Quiroga no volvió a salir a la superficie, lo que generó alarma entre los presentes.
Días atrás, un hombre de 65 años, identificado como Norberto Jorge Amadeo, falleció en el balneario La Toma, ubicado en la localidad de Mina Clavero. El turista, oriundo de la provincia de Buenos Aires, resbaló mientras intentaba cruzar el río a nado, golpeó su cabeza contra una piedra y fue arrastrado por la corriente, lo que resultó en su trágico deceso.
Sociedad
Temporal en Bahía Blanca, en vivo: se reactivó el transporte público y será gratis por 30 días
La ciudad bonaerense vuelve poco a poco a la normalidad. El funcionamiento de los colectivos, la recolección de residuos y la entrega de donaciones. La atención al público en lugares habilitados para circular. Qué pasará con las clases y el clima
Bahía Blanca se reconstruye después del fuerte temporal que azotó a la ciudad el viernes pasado, provocando grandes daños y destrozos. La ciudad recibió la llegada del.
En el medio de la angustia que prevalece por las personas que aún están desaparecidas, incluyendo a las hermanas Delfina y Pilar Hecker, de uno y cinco años, las autoridades del municipio se mantienen trabajando en su búsqueda.
Por lo pronto las clases estarán suspendidas hoy y mañana debido a las complicadas condiciones de infraestructura en las que se encuentran las instituciones relevadas.
En tanto, el gobierno de la Provincia de Buenos Aires anunció un paquete de medidas como créditos blandos, subsidios, transporte gratis y beneficios impositivos.
El presidente del Club Olimpo de Bahía Blanca, Alfredo Dagna, destacó la ayuda de gran parte de las instituciones deportivas de la Argentina: “Es un aluvión de donaciones que vienen. Me han llamado casi todos los presidentes de clubes para decirme que enviaban uno o dos camiones”. E informó que la idea es entregarlo “en forma inmediata” a la gente, ya que hay una situación de desesperación.
Respecto al rol de la Asociación de Fútbol Argentino (AFA), Dagna comentó que el organismo se encuentra recibiendo donaciones en el predio de la AFA, en Ezeiza, que provienen de los clubes del interior. Y subrayó que lo que más se necesita son elementos de higiene: “El tema es lo que pueda pasar desde el punto de vista sanitario en la Ciudad”.
En cuanto a medidas, el dirigente relató: “En el fútbol lo que hicimos fue suspender el partido que teníamos ahora, jugábamos el domingo. Tengo dos helicópteros de la Policía Federal en la cancha de fútbol y suben y bajan todos los políticos que vinieron. El club está colapsado con las ayudas”.
Por último y sobre la situación actual en la localidad bonaerense, Dagna calificó al temporal como “una situación difícilmente de entender” y estimó que es poco probable que vuelva a suceder. “Son situaciones que uno las explica y las cuenta, pero el que las vive es una situación traumática porque pierde todo. Eso es como el Juego de la Oca, retrocedes 20 casilleros porque perdés todo. Hechos como estos desbordan cualquier previsibilidad posible”.
En este punto, concluyó: “Es dramático lo que pasó, de tal forma que, toda la ayuda que llega, si bien es un bálsamo para la gente, cuando pase la ayuda la gente va a tener que arrancar de cero. Y eso es lo más preocupante”.
Cómo están las rutas en Bahía Blanca
Según informó Vialidad Nacional, el estado de las rutas nacionales que conectan la ciudad con el resto del país presenta diversas restricciones, incluyendo cortes totales y tramos transitables con precaución.
De acuerdo con el reporte oficial, la Ruta Nacional 3 (RN 3), muestra diferentes niveles de accesibilidad dependiendo del tramo. El segmento entre Azul y el empalme con la Ruta Nacional 229 (RN 229) se encuentra transitable sin inconvenientes. El tramo que conecta la RN 229 con El Triángulo y el que va desde este último punto hasta la calle Charlone (kilómetro 691) requieren precaución debido a las condiciones del camino.
Por otro lado, el tramo entre el Canal Maldonado (kilómetro 692) y el empalme con la Ruta Nacional 33 (RN 33) permanece completamente cerrado al tránsito.
El resto de los tramos de la RN 3 presentan una situación mixta. Desde el empalme con la RN 33 hasta el empalme con la Ruta Nacional 22 (RN 22), el tránsito es posible pero con precaución, mientras que el trayecto entre el empalme con la RN 22 y Patagones está habilitado sin restricciones.
Asimismo, el segmento que conecta el empalme con la RN 3 y Río Colorado, perteneciente a la RN 22, también es transitable con normalidad.
La Ruta Nacional 33 (RN 33) también presenta condiciones variables. El tramo entre el empalme con la RN 3 y La Vitícola está habilitado, pero se recomienda circular con precaución. Por su parte, el trayecto que conecta La Vitícola con Pigüé no presenta inconvenientes. Sin embargo, el tramo que une Pigüé con Trenque Lauquen requiere precaución debido a las condiciones del camino.
En cuanto a la Ruta Nacional 35 (RN 35), el panorama es más crítico. El tramo que conecta Bahía Blanca con el límite de la provincia de La Pampa se encuentra totalmente cerrado.
Por su parte, la Ruta Nacional 228 (RN 228), que conecta Necochea con Tres Arroyos, está habilitada sin restricciones. Por otro lado, la Ruta Nacional 229 (RN 229), que une el empalme con la RN 3 y Balneario Marisol en Punta Alta, es transitable, pero con precaución.
La Ruta Nacional 249 (RN 249), que conecta el empalme con la RN 3 y el empalme con la RN 229 en Punta Alta, también requiere precaución para su tránsito. Asimismo, la Ruta Nacional 252 (RN 252), que abarca el tramo entre la Rotonda de Villa Sarsfield y el puente La Niña, presenta condiciones similares.
Finalmente, la Ruta Nacional 1V03 (RN 1V03), que conecta el empalme con la RN 3 y la Rotonda Ex Indiada, también está habilitada, pero se recomienda circular con precaución.
El Hospital Penna reactiva algunos de sus servicios
El Hospital Provincial José Penna, principal centro de salud de Bahía Blanca, comenzó a recuperar su funcionamiento tras los graves daños sufridos durante el temporal del pasado viernes.
El Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires implementó un amplio Plan de Contingencia que incluye la adecuación de espacios, la reorganización de servicios y el envío de recursos humanos y materiales para garantizar la atención médica en la región.
Más de 200 agentes sanitarios fueron enviados al hospital, junto con equipamiento médico, medicamentos, vacunas y personal especializado en salud mental. Estas medidas buscan restablecer la operatividad del establecimiento, que es clave para la atención de la población local.
Sociedad
“¿Dónde está mi bebé?”: la angustia de una madre adolescente y la hazaña de una enfermera en medio de la inundación en Bahía Blanca
La tormenta arrasó con el Hospital Penna y decenas de niños tuvieron que ser evacuados de la Neonatología. Saira Delmiro, de 16 años, vivió una odisea para reencontrarse con su hija, Amely. Su historia y la de la enfermera que la salvó
El viernes 7 de marzo, Saira Delmiro (16) se despertó sobresaltada en su casa del barrio 9 de Noviembre, en Bahía Blanca. Eran las cuatro de la madrugada y afuera llovía sin parar. Horas después, cuando ya se había desatado el peor temporal de la historia de la ciudad, llegó a su teléfono un video que le heló la sangre: el hospital Penna, donde su hija Amely llevaba tres semanas internada en el sector de Neonatología, se había inundado.
“Me agarró un ataque de nervios. No veía a mi bebé desde la noche anterior y en las imágenes no aparecía el sector donde ella estaba. Me desesperé. Pensé que no se iba a salvar”, recuerda Saira en diálogo con Infobae.
Amely nació el 15 de febrero pasado, con solo 27 semanas de gestación y un peso de 940 gramos. Desde entonces, la beba pasaba sus días en una incubadora, con respirador y asistencia médica constante. Saira, que recibió el alta tres días después de traerla al mundo, la visitaba dos veces al día. “Trataba de pasar la mayor cantidad de tiempo en la Neonatología. Le cambiaba los pañales, me sacaba leche para que se alimentara y le hablaba permanentemente. Me costaba mucho verla así, tan chiquita y llena de cables”, explica.
A pesar del buen cuidado, en sus primeras semanas de vida, la evolución de Amely era incierta: primero tuvo ictericia (NdR: una afección frecuente en los neonatos que provoca que la piel y las partes blancas de los ojos se tornen amarillas a partir de un exceso de bilirrubina en la sangre) y, luego, una infección que le comprometió los pulmones. “Todo venía siendo muy cuesta arriba”, explica su mamá
Pero la prueba más dura todavía estaba por llegar.
“¿Dónde está mi bebé?“
Después de ver los videos, aquel viernes 7 de marzo, Saira decidió ir al hospital Penna a buscar a su bebé. Llegó alrededor de las 17 y ahí se enteró de que Amely ya no estaba allí. “Pregunté adónde estaba mi hija y me dijeron que la habían trasladado. ‘Ella está bien, pero la llevamos a OSECAC’, me explicó el director de Neonatología. El problema es que eso quedaba pasando el centro y, con mi mamá, no teníamos cómo llegar. Paramos una camioneta que se ofreció a llevarnos, pero tuvimos que bajarnos antes. Cuando salimos del coche, el agua nos llegaba por encima de la cintura y la corriente te llevaba. Tuvimos miedo”, cuenta.
Durante horas, Saira y su madre se quedaron atrapadas en una vereda, sin poder avanzar. “Tuvimos que esperar a que bajara el agua. Estábamos empapadas y embarradas. Al final, empezamos a caminar por calles sin luz. ‘No vamos a llegar’, le decía a mi mamá”, cuenta Saira.
“No tenés nada que agradecer”
Quien repone la otra parte de la historia, ahora, es Luciana Marrero, la enfermera que cobijó a Amely en su pecho, debajo de su ambo, para darle calor y así salvarle la vida. Junto a sus compañeras del Penna, Luciana puso en marcha un operativo de rescate que se extendió durante 18 horas ininterrumpidas hasta que lograron trasladar a todos los recién nacidos a un lugar seguro.
“Actuamos con el corazón y pensando en las madres que no pudieron llegar hasta sus hijos debido a la tormenta. Si no nos saliera del corazón, no podríamos haberlo hecho. La prioridad siempre son los bebés”, comentó la enfermera en una entrevista días atrás.
“A Luciana nunca la había visto porque yo me iba del hospital a las 21 y ella llegaba a las 24. El encuentro fue muy lindo. Me abrazó y me dijo que hizo lo que yo hubiera hecho. Si no fuera por ella, Amely no estaría hoy acá”, asegura Saira.
Pese a la incertidumbre por lo que vendrá, la joven se aferra a la esperanza. “Gracias a Dios, mi casa no se inundó y puedo ir y volver de OSECAC, aunque está mucho más lejos que el Penna. Amely sigue ganando peso y mientras ella esté bien, yo también lo estaré”, se despide Saira.
Volver a ponerse de pie
Tras la inundación, el hospital Penna, que también recibe pacientes de Tres Arroyos, Carmen de Patagones y otras localidades del sur de Buenos Aires, se encuentra en una situación crítica.
Ante la devastación, el personal de la institución solicitó la colaboración de la comunidad para reconstruir la sala de Neonatología y reponer los equipos perdidos. “Bahía necesita de la población. Nuestro sueño es volver a ver nuestra Neo en pie“, aseguraron las enfermeras.
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